47 kromozomlu bir mucize
Down sendromu, insan vücudunda 46 olan kromozom sayısının 47 olmasıyla meydana gelen genetik bir farklılık. Down sendromlu çocukların aileleri başta özel eğitim olmak üzere birçok sıkıntıyla karşı karşıya. Birleşmiş Milletler’in Dünya Down Sendromu Günü olarak tanıdığı 21 Mart yaklaşırken, sorunlara dikkat çekmek için bireysel çabalarıyla yola çıkan ailelerle konuştuk.
FARKINDA OLMAK YETMEZ
Down sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılık. İnsan vücudunu oluşturan 46 kromozom çiftinden 23 tanesi anneden, 23 tanesi babadan geliyor. Down sendromunda ise 21. kromozom iki değil üç tane oluyor ve kromozom sayısı 47’ye çıkıyor. Down sendromlu çocukların hayata karışmalarının tek yolu bebeklikten başlayarak terapi ve eğitim almalarını sağlamak. Son yıllardaki kampanyalarla Down sendromu konusunda farkındalık artsa da terapiye ve özel eğitime ulaşmak aileler için en büyük sıkıntıların başında geliyor. Aileler bu konuda devlet desteğinin artmasını istiyor.
Down sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılık. İnsan vücudunu oluşturan 46 kromozom çiftinden 23 tanesi anneden, 23 tanesi babadan geliyor. Down sendromunda ise 21. kromozom iki değil üç tane oluyor ve kromozom sayısı 47’ye çıkıyor. Down sendromlu çocukların hayata karışmalarının tek yolu bebeklikten başlayarak terapi ve eğitim almalarını sağlamak. Son yıllardaki kampanyalarla Down sendromu konusunda farkındalık artsa da terapiye ve özel eğitime ulaşmak aileler için en büyük sıkıntıların başında geliyor. Aileler bu konuda devlet desteğinin artmasını istiyor.
Gazeteci Burak Acerakis, Twitter hesabında kendisini ‘47 kromozomlu bir mucizenin babası’ olarak tanıtıyor. Acerakis’in Down sendromlu ailelerin yaşadığı sıkıntılardan biri olan konuşma terapisti sorununu aşmak için sosyal medyadan başlattığı ‘UpSendrom’ projesi büyük bir sivil girişime dönüştü. Ünlülerin de destek verdiği projeyle konuşma terapisi egzersizleri 21 Mart’tan itibaren Youtube’a yüklenecek. UpSendrom Girişimi kurucusu Acerakis, Hürriyet’e şunları anlattı:
MEMLEKETİMİN ÇOCUKLARI
“UpSendrom Projesi, oğlum Aris doğduktan bir süre sonrasında, yaşadığım vicdan azabıyla şekillenen bir proje. Almanya’da yaşıyorum. Oğlum doğduğundan beri mükemmel diyebileceğim bir eğitim alıyor. Neredeyse tek kuruş ücret ödemeksizin kaliteli terapistlerle, iyi merkezlerde başarılı bir süreç götürüyor. İstedim ki doğup büyüdüğüm memleketteki Down sendromlu çocuklar da en azından bu şansın birazına erişebilsin. Önce konuşma terapistleriyle aileleri bir araya getirmek üzere Twitter’da bir deneme girişimi başlattım. Gönüllü terapistler, ücretsiz olarak Down sendromlu çocuklara terapi uygulayabilmek için onların aileleriyle buluşmaya başladı. Mesela Adıyaman’daki bir aile bize yazdı. Adıyaman ya da civarında terapistler buldum. Yaklaşık 80 çocuğa terapist bulmayı başardık. Fakat şöyle bir sıkıntı var. Türkiye’de devletin istihdam ettiği, kadro açtığı terapist sayısı tam rakamıyla 98. Kayıtlı Down sendromlu sayısı ise yaklaşık 70 bin ve bunun büyük bir yüzdesini çocuklar oluşturuyor.
TERAPİST BULMAK İMKÂNSIZ
Terapist bulmak neredeyse imkânsız. Dedik ki, işinin ehli terapistler tarafından videolar hazırlayalım. Konuşma egzersizleri, konuşma terapisi egzersizlerini uygulamalı olarak videolarla ebeveynlere anlatalım. Aile, egzersizleri her gün aynı saatlerde, aynı yoğunlukta gerçekleştirmediği takdirde çocuğun ilerleme kaydetmesi imkânsız. Bir aksilik olmazsa, 21 Mart’ta ‘UpSendrom’ kanalını Youtube’da yayına geçireceğiz. Ebeveynler Youtube kanalında videoları istedikleri zaman istedikleri kadar başa dönüp dönüp izleyebilirler. Çok daha fazla aileye ulaşabiliriz diye düşünerek, UpSendrom konuşma terapisi kanalını Youtube’da açmaya karar verdik.”
MEMLEKETİMİN ÇOCUKLARI“UpSendrom Projesi, oğlum Aris doğduktan bir süre sonrasında, yaşadığım vicdan azabıyla şekillenen bir proje. Almanya’da yaşıyorum. Oğlum doğduğundan beri mükemmel diyebileceğim bir eğitim alıyor. Neredeyse tek kuruş ücret ödemeksizin kaliteli terapistlerle, iyi merkezlerde başarılı bir süreç götürüyor. İstedim ki doğup büyüdüğüm memleketteki Down sendromlu çocuklar da en azından bu şansın birazına erişebilsin. Önce konuşma terapistleriyle aileleri bir araya getirmek üzere Twitter’da bir deneme girişimi başlattım. Gönüllü terapistler, ücretsiz olarak Down sendromlu çocuklara terapi uygulayabilmek için onların aileleriyle buluşmaya başladı. Mesela Adıyaman’daki bir aile bize yazdı. Adıyaman ya da civarında terapistler buldum. Yaklaşık 80 çocuğa terapist bulmayı başardık. Fakat şöyle bir sıkıntı var. Türkiye’de devletin istihdam ettiği, kadro açtığı terapist sayısı tam rakamıyla 98. Kayıtlı Down sendromlu sayısı ise yaklaşık 70 bin ve bunun büyük bir yüzdesini çocuklar oluşturuyor.
TERAPİST BULMAK İMKÂNSIZ
Terapist bulmak neredeyse imkânsız. Dedik ki, işinin ehli terapistler tarafından videolar hazırlayalım. Konuşma egzersizleri, konuşma terapisi egzersizlerini uygulamalı olarak videolarla ebeveynlere anlatalım. Aile, egzersizleri her gün aynı saatlerde, aynı yoğunlukta gerçekleştirmediği takdirde çocuğun ilerleme kaydetmesi imkânsız. Bir aksilik olmazsa, 21 Mart’ta ‘UpSendrom’ kanalını Youtube’da yayına geçireceğiz. Ebeveynler Youtube kanalında videoları istedikleri zaman istedikleri kadar başa dönüp dönüp izleyebilirler. Çok daha fazla aileye ulaşabiliriz diye düşünerek, UpSendrom konuşma terapisi kanalını Youtube’da açmaya karar verdik.”
ORCID Profilim
Hiç yorum yok